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19 Apr

Je suis concernée, et vous? la polyarthrite vous connaissez?

Publié par Nanou 29

La "Campagne des 100 000" de 

La "Campagne des 100 000" est décrite avec le contexte scientifique dans le document deprésentation.

La Campagne : en résumé

 propose un suivi pendant 6 ans à 100 000 personnes, appartenant à des familles ayant un membre atteint par la polyarthrite rhumatoïde, qui peuvent ainsi manifester leur soutien à la personne atteinte.

Son but est de préciser les risques qu'apportent les facteurs génétiques et les facteurs d'environnement, entre autres le tabac, dans l'apparition de la maladie. Cette recherche pourrait déboucher sur une prévention de la maladie, chez les personnes génétiquement prédisposées. L'objectif ultime est de découvrir la cause de la maladie, afin d'ouvrir des pistes vers un traitement définitif.

Pour les personnes qui développeront la maladie au cours de l'étude, le suivi permettra de faciliter une prise en charge optimale. En effet, pour éviter les destructions articulaires qu'entraîne cette maladie, il est essentiel de faire un diagnostic précoce, et de recourir, si nécessaire, aux nouvelles biothérapies.

Pour participer, il suffit d'avoir dans sa famille une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde, dont le diagnostic a été confirmé par un rhumatologue et d'être majeur. On peut bien sûr participer si l'on est soi-même atteint.

La participation par internet est nécessaire en raison du nombre de participants, sachant que vous pouvez participer via un proche qui peut "cliquer" pour vous (7 clics pour participer). Vous pouvez appeler le numéro d'écoute de l'AFPric au 01 400 30 200 si vous ressentez le besoin de parler à l'occasion de votre participation.

 
La Campagne : comment participer

Vous pouvez devenir un participant et/ou faire un don pour soutenir les activités de recherche de  :

Merci d'y penser si vous êtes concerné

si quelqu'un de votre famille est atteint

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G


beurk cet config pense aux "mémées" j'arrive pas à lire l'espace étaient mieux avant


bisous



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N


retourne voir et dis moi si c'est mieux ma douce Doux bizzz Nanou29



D


Bonjour ma douce, a y est je suis inscrite , et j'ai avertis mon papa, car curieusement c'est lui qui est atteins, pas maman ! c'est curieux non ? Pour le train, j'espère qu'en Mai il n'y aura
pas de soucis ! J'enrage, surtout que ce n'est pas la première fois que ça m'arrive ! Je vais finir par croire que les trajets dans le but de rencontrer les copinautes me sont interdits! J'espère
que le nain de la sncf va m'oublier un peut ? gros bisous, je traine pas mon dos sent arriver l'humidité grrr re bisous dianou



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L


Bonjour Nanou. Fort heureusement, je ne suis pas concernée par cette maladie là. Bon courage en tout cas pour affronter les douleurs articulaires qu'elle génère. Gros bisous



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N


Merci Lilibeth, c'est gentil de déposer ton soutien Doux bizzz nanou29



B


Mince je vais en parler à la personne qui anime l'atelier, petite Nanou! Sa maman en est atteinte et elle aussi.....Merci, merci, je fais passer le message!! Grs bisosu!



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N


Bonsoir Monique, un peu laborieux de lire l'article mais je pense que celles qui sont concernées ont eu la patience de le faire. Merci de passer le message Doux bizzz Nanou29



M


Je ne connais personne atteint par cette maladie, mais on ne sait pas ce que l'avenir nous réserve et une telle action est bénéfique pour tous ceux qui sont malades, bravo pour ton engagement
Nanou !!!


bisous



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N


Merci Emile, je fais de mon mieux pour les futurs malades. Doux bizzz Nanou29



D


bonjour ma douce, hé non pas de week annoncé se sera maison, mais je raconte ça! je viens de m'inscrire, merci car papa et moi sommes atteins , si on peut faire progresser la recherche se serais
bien ! gros bisous ma douce amie a tres vite, dianou



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M


je n'en suis pas atteinte et je ne crois pas avoir de personnes atteinte dans mon entourage mais merci à toi de relayer l'info je vais mieux me renseigner sur ma famille pas toujours au courant
de ce qu'était atteints l'un ou l'autre je garde en memoire ton article bisous



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N


Merci Marie, c'est sympa pour nous qui en souffrons Doux bizzz Nanou29



C


Coucou Nanou,


Je soutiens à 200% ta démarche. Souffrant d'une autre forme de la maladie (rhumatismes psoriasiques), ce n'est qu'avec la mobilisation des malades que la recherche peut avancer!


Merci de relayer l'info comme tu le fais....gros bisous



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N


Bonjour Chouppy, pas de nouvelles de toi, j'espère que tu vas un peu mieux avec le soleil passe mettre un article news de temps en temps Doux bizzz Nanou29



V


Voilà une information importante que je garde précieusement si je rencontre quelqu'un atteint de cette maladie. Simple petite question : la polyartrite rhumatoide est identique à la polyartrite
ankylosante ? je ne connais pas trop les symptomes. Dans tous les cas, je suis de tout coeur avec les personnes atteintes de cette maladie. Bisous à toi et bon courage 



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N


Bonjour Viviane, en effet ce sont deux maladies proches, la polyarthrite rhumatoïde touche surtout les femmes avec des atteintes douloureuses et des gonflements qui deviennent vite des
déformations qui débutent aux mains et aux pieds pour s'étendre un peu partout. La spondylarthrite est plus souvent portée par les hommes et affecte le dos avec douleurs invalidantes aussi et
destruction des cartilages . Dans les deux cas le même traitement. Merci de t'y être intéressée doux bizzz Nanou29



A


J'ai une collègue qui a été diagnostiqué à l'automne.


Bon courage à toutes.Bisous. Douce soirée



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N


Bonsoir Marie-Agnès, triste nouvelle pour ton amie, passe lui le lien ça peut l'aider pour un traitement plus adapté Doux bizzz Nanou29



M


Personne n'est atteint par cette terrible maladie dans mon entourage.... Courage à toutes les personnes concernées en souhaitant très fort que les recherches arrivent à appaiser vos souffrances.


Bionnes soirées



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N


Merci douce Mamounette, j'espère que tu reviendras bientôt sur la blogo Doux bizzz Nanou29



R


Ayant appris que j'en avais une il y a seulement 15 jours (mais ça fait 1 an que j'en souffre), je vais aller jeter un oeil, pour voir...Bonne soirée! Bises



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N


Bonjour Rozenn, je suis désolée de te compter parmi nous, je connais tes souffrances et suis moi même sous biothérapie depuis quatre ans, les autres traitements étant sans effets sur la maladie.
Cette étude aidera sûrement la recherche, les biothérapies faisant des miracles! aidons les générations futures, nos enfants Doux bizzz Nanou29



M


comme je suis comme toi bien concernée, je vais m'inscrire on verra bien


gros bisous



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N


Bonjour Myrtille, c'est formidable de donner un peu de son temps pour aider la recherche, je suis dans le protocole rémicade pour aider les médecins à répondre aux enquêtes du labo américain qui
le fabrique. C'est une bénédiction ce traitement! J'espère qu'il évitera la douleur à tous ceux qui en ont besoin. Merci de jouer le jeu pour nous et la génération suivante


J'ai semé tes graines en partie, gros merci!Doux bizzz Nanou29



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